Après un cancer du sein ou de la prostate, votre oncologue vous prescrit une hormonothérapie pour plusieurs années. Mais vous redoutez ce traitement, ses effets secondaires et son impact sur votre qualité de vie. Avez-vous le droit de le refuser ? La réponse est oui : en France, le consentement du patient est primordial. Mais cette décision doit être prise en toute connaissance de cause.
Les infos à retenir
- ⚖️ Oui, c’est un droit fondamental : La loi Kouchner de 2002 est claire. Aucun acte médical ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé du patient. Vous avez le droit de refuser tout traitement.
- 👍 Pourquoi est-elle prescrite ? L’hormonothérapie n’est pas une chimiothérapie. Son but est de bloquer les hormones (œstrogènes, testostérone) qui « nourrissent » les cellules cancéreuses restantes, afin de réduire drastiquement le risque de récidive.
- 📉 Pourquoi refuser ? Les effets secondaires. De nombreux patients (surtout les femmes) rapportent des effets secondaires très lourds (bouffées de chaleur, douleurs articulaires, fatigue, baisse de la libido…) qui impactent lourdement la qualité de vie.
- 🗣️ La clé : le dialogue et la balance bénéfice/risque. La décision ne doit pas être prise seule. Discutez ouvertement avec votre oncologue de votre « balance bénéfice/risque » personnelle (le pourcentage de risque de récidive en moins vs. l’impact sur votre vie).
Quel est le cadre légal ? Le droit du patient au refus de soins
En France, la relation médecin-patient est basée sur le consentement. L’article L1111-4 du Code de la santé publique (issu de la loi Kouchner) stipule que « Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé. » Cela signifie que vous avez le droit absolu de refuser un traitement, même s’il est vital. Le médecin a, de son côté, le devoir de vous informer de manière « loyale, claire et appropriée » des conséquences de votre choix. Il ne peut pas vous forcer, mais il doit s’assurer que votre refus est « éclairé ».
Pourquoi l’hormonothérapie est-elle si importante après un cancer hormono-dépendant ?
Il est crucial de ne pas confondre l’hormonothérapie avec la chimiothérapie. La chimiothérapie tue les cellules qui se divisent vite. L’hormonothérapie est un traitement de fond, souvent prescrit pour 5 à 10 ans, dont le but est d’empêcher une récidive.
Si votre cancer était « hormono-dépendant » (ce qui est le cas de 70% des cancers du sein), cela signifie que les hormones de votre propre corps agissent comme un « engrais » pour les cellules cancéreuses. L’hormonothérapie (Tamoxifène, anti-aromatases…) va soit bloquer les récepteurs de ces hormones, soit stopper leur production. En coupant cet « engrais », on réduit considérablement le risque que des cellules cancéreuses dormantes ne se réveillent et ne créent une nouvelle tumeur ou des métastases.
Quels sont les effets secondaires qui poussent les patients à vouloir arrêter ?
C’est le cœur du problème. L’hormonothérapie induit une sorte de ménopause chimique, souvent brutale. Les témoignages des patientes rapportent des effets secondaires qui peuvent être très invalidants au quotidien :
– Bouffées de chaleur intenses, de jour comme de nuit.
– Douleurs articulaires et musculaires diffuses (« arthralgies »), parfois sévères.
– Une fatigue chronique qui ne s’améliore pas avec le repos.
– Une sécheresse vaginale, une baisse de la libido et des troubles de l’humeur.
Face à une qualité de vie perçue comme « médiocre », de nombreuses patientes s’interrogent sur la pertinence de continuer un traitement préventif aussi lourd.
Quelle est la bonne démarche avant de prendre une décision ?
Ne prenez jamais cette décision seule dans votre coin.
➡️ Évaluez votre bénéfice/risque personnel
Demandez à votre oncologue de vous expliquer clairement les chiffres. Quel est votre risque personnel de récidive sans traitement ? Et de combien de pourcents ce traitement réduit-il votre risque ? Le bénéfice n’est pas le même pour une tumeur à faible risque que pour une tumeur très agressive.
➡️ Discutez des alternatives et des solutions
Avant d’arrêter, parlez de vos effets secondaires. Il existe des solutions pour les atténuer (traitements contre les bouffées de chaleur, anti-douleurs, activité physique…). Parfois, un changement de molécule (passer d’un anti-aromatase à un autre, ou au Tamoxifène) peut suffire à changer radicalement votre tolérance au traitement.
L’avis de l’oncologue sénologue
« Ma plus grande bataille, ce n’est pas la chimiothérapie, c’est l’adhésion à l’hormonothérapie. C’est un traitement préventif, et il est difficile de prendre un médicament qui vous rend malade quand vous vous sentez guérie. Mon rôle n’est pas de forcer, mais d’informer. Je dis à mes patientes : ‘C’est une assurance-vie’. Mais je leur dis aussi que leur qualité de vie est primordiale. Si les effets sont insupportables, nous devons trouver une solution ensemble : gérer les effets, ou, en dernier recours, adapter la stratégie. Un arrêt total doit être une décision partagée et éclairée. »
Une décision personnelle qui doit être éclairée
Refuser l’hormonothérapie est un droit légal, mais c’est une décision qui doit être prise après une discussion approfondie avec votre équipe médicale. Il s’agit de peser le risque statistique d’une récidive contre l’impact certain sur votre qualité de vie. N’arrêtez jamais votre traitement sur un coup de tête ; parlez-en, explorez les alternatives, et prenez la décision qui vous semble la plus juste pour vous.
Foire Aux Questions (FAQ)
🤔 Si j’arrête le traitement, mon médecin va-t-il m’abandonner ?
Non, absolument pas. Le médecin est tenu de respecter votre choix (principe du consentement). Il continuera de vous suivre pour surveiller l’apparition d’une éventuelle récidive. La relation de confiance ne doit pas être rompue.
🌿 Existe-t-il des traitements naturels pour remplacer l’hormonothérapie ?
Non. À l’heure actuelle, aucun traitement « naturel » (phytothérapie, compléments…) n’a fait la preuve scientifique de son efficacité pour réduire le risque de récidive d’un cancer hormono-dépendant. Attention, certains compléments (comme le soja) peuvent même être contre-indiqués.
⏳ Puis-je faire une « pause » dans mon traitement ?
Des études récentes ont montré que des « pauses » de traitement (« fenêtres thérapeutiques ») pouvaient être envisagées pour améliorer la tolérance, sans forcément augmenter le risque de récidive. C’est une piste à discuter impérativement avec votre oncologue.
